Down sendromu bir hastalık değil genetik bir farklılıktır. Down sendromlu bebekler 47 kromozomla doğarlar.
İnsanlar 23 anneden, 23 babadan olmak üzere toplam 46 kromozomla dünyaya gelirler. Ancak 21. kromozomun hatalı bölünmesi sonucunda toplamda 47 kromozomun oluşması down sendromunu meydana getirir.
Dünyada yaklaşık 6 milyon down sendromlu birey olduğu bilinmektedir, ülkemizde ise bu sayı yaklaşık 70.000'dir.
Down sendromu her 800 bebekten birinde görülebilen bir durumdur. En önemli risk faktörü annenin gebelik yaşıdır. 35 yaş üstü gebeliklerde risk daha fazladır. Hamileliğin 11 ila 14. haftalarında yapılacak olan kan ve ultrason taramaları ile down sendromu saptanabilmektedir.
Down sendromlu çocuklar düz bir yüz profiline ve yukarı doğru çekik gözlere sahiptirler. Bebeklerde baş normalden küçük, başlarının arkası düz, kulakları küçük, burun kökü düz, basık ve geniş, damakları dar ve kısa, ağızları küçük ve dilleri genellikle dışarıda olur. Boyunları, kolları ve bacakları normalden kısadır. Down sendromlu çocuklarda doğuştan gelen kalp, bağırsak, kulak ve solumum problemleri görülür. Down sendromlu çocuklarda beslenme, giyinme ve tuvalet eğitiminde gecikmeler görülebilir. Alınacak özel eğitimlerle okuma-yazma, basit el sanatlarını yapma, müzik aleti çalma konusunda beceriler kazanabilirler.
Ülkemizde down sendromlu bireylerinde eğitim alma hakkı kanunlarla koruma altına alınmıştır. MEB Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği ile verilecek özel eğitimin yapısı belirlenmiştir.
Down sendromu bir hastalık değil bir farkındalıktır. Aileler ilk başlarda çocuklarının sağlık durumu, eğitimi, sosyal hayata adapte olması konularında sorunlar yaşayabilirler. Kendilerini çaresiz hissedebilirler. Bu süreçlerde ailelere yalnız olmadıklarını hissettirmek önemlidir.
Tüm çocuklarda olduğu gibi down sendromlu çocuklarında gelişiminde de bazı yavaşlıklar olabilmektedir. Bunların tamamını down sendromuna bağlamak doğru bir yaklaşım değildir. Genellikle çocukların dil becerilerinin tam gelişmemesi nedeniyle down sendromlu bireylerin aileleri daha korumacı bir yaklaşım sergileyebilmektedirler. Çocukların sevilmesi, sevildiğinin hissettirilmesi elbette çok önemlidir. Ancak onların da kendi başlarına bir şeylerin üstesinden gelebildiklerini fark etmeleri gerekir.
Bazı durumlarda aileler çevrenin meraklı tutumu, sorgulayıcı olması hatta diğer çocuklar için olumsuz bir durummuş gibi göstermesi nedeniyle topluma karışmakta zorlanmaktadırlar. Toplumdan soyutlanma down sendromlu bireyin duygusal ve sosyal gelişimine ket vuracaktır.
Aile bireylerinin bebeğin gelişimi konusunda birlik olması, destekleyici olması, çocukla ilgili sorumlulukların eşit paylaşılması bu süreçte çok önemlidir. Alınan dil ve fiziksel eğitimlerin evde desteklenmesi, sağlık kontrollerinin düzenli yapılması, gerekirse ailelerin psikolojik destek alması hayatlarını kolaylaştıracaktır.
Down sendromlu çocuklarda tüm çocuklar gibi iletişimden, ilgilenilmekten mutlu olur. Konuşma becerilerinin gelişmesi için onlarla göz teması kurarak basit ve kısa cümlelerle konuşmak faydalı olacaktır. Onlarla şarkı söylemek, konuşmaları hareketlerle desteklemek ve onların cevap vermesi için süre tanımak önemlidir.
Nasıl olsa yapamaz diyerek onları kısıtlamak, yok saymak son derece yanlış bir yaklaşımdır. Verilecek doğru eğitimlerle down sendromlu çocukları destekleyerek toplumda yarı bağımsız ya da bağımsız hayatlarını kurabilir ve başarıya ulaşabilirler.
